Tấm mền dính chặt lột đi nhiều mảng da trên lưng Duy Phước khi bé trở mình trong giấc ngủ trưa. Những vết thương từ từ rỉ máu, tiếng khóc thút thít nghẹn đắng vì đau đớn của bé mỗi ngày đang làm tan nát cõi lòng của cặp vợ chồng trẻ nghèo.

Tôi hỏi thăm con hẻm để tìm đến địa chỉ 343/35/6D Trần Thủ Độ, Q. Tân Phú, ai cũng lắc đầu nói không biết. Nhưng khi vừa nhắc đến hoàn cảnh của cháu bé ngày nào cũng bị “lột da” thì mọi người đều vỡ òa. Một phụ nữ tốt bụng còn dẫn tôi đến tận gia đình bé “tội lắm chú ơi, thằng bé ngày nào cũng bị lột da, mình mẩy tóe máu nhìn xót lắm”.

Trong căn nhà nhỏ, cụ già mái tóc bạc phơ đang ngồi phe phẩy chiếc quạt đuổi ruồi cho đứa chắt. Nằm co ro dưới nền nhà là cháu bé nhỏ thó, cơ thể đầy thương tích với những mảnh da bong tróc đã khô lại và nhiều vết thương còn rỉ máu.

Đó là cảnh thương tâm của bé Nguyễn Duy Phước con anh Nguyễn Phước Sanh (SN 1983) và chị Đặng Thị Thanh Thảo (SN 1985). Từ khi mới lọt lòng, bé đã phải mang trong mình căn bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh. Căn bệnh này khiến cho làn da của bé mỏng đến mức chỉ cần lấy móng tay cào nhẹ cũng sẽ bị rách. Vì thế đã gần 3 năm sau khi chào đời nhưng cháu chưa một ngày được mặc quần áo.

“Thời gian mang thai bé, vợ chồng em rất cẩn trọng thường xuyên đi khám định kỳ. Mỗi lần đi khám bác sĩ đều cho biết thai nhi phát triển hoàn toàn bình thường. Nhưng ngay khi vừa sinh con ra, em còn chưa kịp nhìn thấy mặt cháu thì bé đã bị chuyển qua Bệnh viện Nhi Đồng 1.

Một tháng sau, em nhận con thì thấy bé bị băng kín cả chân lẫn tay, mỗi lần thay băng bé đều bị lột mất lớp da bám theo sợi vải. Bác sĩ cho biết cháu mắc phải chứng bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh. Đây là một loại bệnh không thể chữa khỏi mà chỉ khắc phục được phần nào. Lần đầu được làm mẹ nhưng thấy con mình như thế em đau đớn lắm”. Gạt đi hai hàng nước mắt đang lăn dài, chị Thanh Thảo nghẹn ngào tâm sự.

Lập gia đình với hai bàn tay trắng lại phải nuôi con bệnh tật khiến cuộc sống của vợ chồng anh Phước Sanh lâm vào cảnh khốn cùng. Không có chi phí để theo đuổi việc điều trị của bé tại bệnh viện, họ đành ngậm ngùi mang con về ở nhờ trong căn nhà của bà ngoại theo lời của bố vợ.

“Đi khám khắp các bệnh viện bác sĩ đều nói nuôi được ngày nào thì nuôi thôi, bệnh cháu khó qua lắm. Tôi khuyên vợ chồng nó mang con về nhà để bé sống được ngày nào với gia đình thì ấm cúng ngày đó. Nhưng thật may mắn thằng bé đã chống chọi tốt với bệnh tật cho đến tận bây giờ. Bé Duy Phước có lẽ đã tốt hơn nhiều nếu chúng tôi có đủ điều kiện chữa trị cho cháu”, Ông Đặng Văn Rau, ông ngoại bé cho biết.

Thời gian đầu khi bé mới được chuyển về nhà, gia đình đã thuê một bác sĩ ở gần mỗi ngày 2 lần đến chăm sóc. Tuy nhiên chỉ được khoảng 2 tháng sau đó họ đã phải tự tay chăm sóc bé vì không đủ sức để chi trả tiền thuê bác sĩ và thuốc men. Từ đó mọi người trong nhà đều trở thành y tá bất đắc dĩ. Chỉ khi nào bệnh tình trở nặng cháu mới được đưa đến bệnh viện.

Do bị băng bó chân tay lâu ngày nên các ngón tay và ngón chân của bé gần như dính liền với nhau khiến cho những hoạt động trở nên rất khó khăn. Chăm sóc cho bé phải hết sức thận trọng vì chỉ cần sự cọ xát nhẹ cũng đủ để làn da của bé bị nổi bóng nước rồi vỡ ra vết thương rất khó có thể lành lại, cơ thể bé hầu như lúc nào cũng rỉ máu.

Với công việc cắt tóc thuê tại một cửa hiệu của anh Sanh và việc bán hàng cho shop quần áo trong siêu thị của chị Thảo, mỗi tháng vợ chồng họ chỉ kiếm được khoảng 2,5 triệu đồng. Trong khi chi phí thường ngày cho việc điều trị của bé tại nhà phải cần đến gần 300 nghìn đồng từ tiền kháng sinh, thuốc bổ máu, thuốc điều trị, bông băng, tã giấy… và sữa.

Ông bà nội không còn, sự sống của Duy Phước bấy lâu nay phần lớn nhờ vào ông bà ngoại. Tuy nhiên với những đồng lương ít ỏi từ việc dọn dẹp vệ sinh của người ông và việc trông xe của người bà tại Siêu thị Sài Gòn Super Bowl, cả nhà cũng chỉ cầm cự được qua ngày. Các khoản chi phí thuốc thang của bé cũng thất thường khi có khi không theo sự nghèo túng của gia đình.
Mọi đóng góp hảo tâm xin gửi về:

Chị Đặng Thị Thanh Thảo (mẹ bé Nguyễn Duy Phước)

Số nhà: 343/35/6D đường Trần Thủ Độ, phường Phú Thạnh, quận Tân Phú, TPHCM.

Điện thoại: 01216.617.330

Theo Dân Trí